除了以上症状,医生还会使用睡眠相关量表(如 Epworth思睡量表 、斯坦福思睡量表、 情绪触发猝倒问卷等)、 神经电生理检查( 夜间多导睡眠监测)基因检测等来进行筛查诊断。
据研究,发作性睡病的患病率大约为2-6/10000,每1万人中有大约2-6个发作性睡病的患者。2021年斯坦福大学公布美国发作性睡病登记的最新结果显示,虽然该病初次发病年龄多为8-12岁的青少年,但平均就医年龄为26.4岁,平均诊断年龄为30.1岁。这说明发作性睡病属于容易被误诊的疾病。
二、发作性睡病为什么会被误诊?
2021年中国青年报的一篇文章《懒惰?不思进取?发作性睡病患者的人生被迫“躺平”》揭示了发作性睡病被误诊的一个原因。
患者会被老师认为学习态度不好、懒散;会被家长觉得意志力不够、懒散;会被领导批评是工作态度不好。
美国2018年的一项调查研究显示,每4个发作性睡病患者中就有1个曾因嗜睡问题被解雇或降职,68%的患者表示周围人并不认为他们患有疾病。
按照0.02%的人群发病率计算,我国约有70万患者,但目前只有不到5000人确诊,还有更多患者处于误解当中。
中国睡眠研究会常务理事、北京宣武医院神经内科主任医师詹淑琴认为, 如果能早期发现、早期治疗,大部分患者能够恢复正常生活的七八成。
此外,发作性睡病的一些症状容易与其他病混合。
一部分发作性睡病的患者同时也患有焦虑症和抑郁症,可能只被当作焦虑症、抑郁症患者治疗。
有患者入睡的时候会出现恐怖的幻觉,可能会被当作精神分裂症治疗。
不被当作一种病,或被当作抑郁症、精神分裂来看待,可见,社会对发作性睡病的认知度还远远不够。
三、如何治疗发作性睡病?
中华医学会神经病学分会发布的《中国发作性睡病诊断与治疗指南(2022版)》指出,研究结果表明遗传、自身免疫机制、 感染等影响睡眠与觉醒相关神经环路的功能,导致该病的发生。
因为目前尚且无法确定明确的病因,因此,该病无法根治,只能通过一些非药物手段和药物手段减轻症状。
在非药物治疗方面:
1、保证睡眠
改善夜间的睡眠,可以通过安静的房间、适宜的光线、温度等营造良好的睡眠环境。白天规律小睡,可以每日安排特定时间小睡2~3次,每次15~20 min。
2、加强社会的认知,减轻患者的心理负担
做好发作性睡病的科普,加强社会的认知,增强老师、家长等对患者的理解、支持和帮助,减轻患者的学业负担,允许患者根据白天的工作小睡灵活安排工作。
3、保持情绪稳定
特别是容易猝倒的患者,应尽量避免触发猝倒的因素,如大笑、紧张、愤怒等。
在药物治疗方面:
治疗白天过度嗜睡可以服用替洛利生、莫达非尼等。治疗猝倒可以服用抗抑郁类药物( 三环类、文拉法辛)、 替洛利生、羟丁酸钠等。 推荐替洛利生和γ-羟丁酸钠用于 入睡前幻觉和睡眠瘫痪的治疗。
以上药物切不可自行服用,而应及时就医,根据医嘱服药。
资料来源:中国青年报、中华医学会神经病学分会、科普中国、央视新闻、读特新闻、新华报业网、北京科学中心
整理:党敏
让传统文化焕发蓬勃生命力******
【专家点评】
作者:潘鲁生(中国文联副主席、中国民间文艺家协会主席)
近年来,国货、国风、国潮兴起,中华优秀传统文化变身当代生活好物,掀起一阵阵时尚潮流。究其原因,是国家经济发展,人民生活水平提高,越来越多的人不再满足于商品的物用功能,更加注重其精神文化价值。特别是作为“互联网原住民”、在丰裕物质中成长起来的年轻人,不再趋之若鹜地追捧国际大牌奢侈品的符号价值,而是更讲求独特的个性和风格,更注重同声相应、同气相求的群体认同,更追求精神层面的自信与满足,由此推动了对民族传统文化的再发现、再认识、再设计、再传播,让传统文化成为时尚潮流。与此同时,互联网的信息传播、圈层社交、线上营销发挥了强有力的助推作用,促成了风起云涌的文化IP、热点、网红。“国潮”因此拥有了创意化、年轻化、时尚化、潮流化等特点,穿越历史长河,走出博物展馆,化身街头元素、T台时尚、网红文创、国货国风以及种种带动设计和营销的网络话题,得到了新的传播。
应该说,传统文化“潮”起来是个良好开端,它能弥合社会文化转型过程中一度阻隔甚至断裂的文化传统、精神传统,使其如泉涌般持续润泽人们的生活和精神世界,使传统文化中的思想、智慧、境界找到当代生活的接口和载体,实现活态的、创造性的传承,使中华文化数千年之衣食住用的美学精神、情感记忆等为今日之“中国制造”赋能。因此,“国潮”是一种文化的守望,是生活品质的提升,是人们文化自信的潮流式反映。要使传统文化之“潮”如大河汤汤、奔涌不息,还需深入发掘当下“国潮”所体现的深层动力,包括:持续培育“国潮”创意与消费群体,促进“国潮”消费的新生代成长,意味着民族传统的认同与传承,反映的是民族文化的复兴、审美的复兴。我们文化的传承与发展在于人的成长与发展。所以,美育意义上的传统文化传承与发展仍需深耕广拓。
要践行好优秀传统文化的“创造性转化、创新性发展”理念,只有依靠创造力,避免跟风仿制同质化,警惕“国潮消费泡沫”,从更深的层次、更全面的意义上认识传统文化,不断体悟传承和创造性地发展给全民族带来的精神震撼、文化追求和创造力。要不断融入新的生活需求、生活视野、生活趋势,让中华优秀传统文化既保持永恒意义和价值内涵,也形成随物赋形的融通状态,获得当代的美感和生命力。
传统文化“潮”起来,拓展至潮服、潮玩等方方面面,体现的是民族文化的自信和活力。传承弘扬优秀传统文化,将不只带动产业经济发展,更能够持续建构中华民族的精神世界,让我们屹立于世界民族文化之林的根基更加坚实。
(项目团队:光明日报记者 王美莹、高建进、陈芃朴、赵秋丽、冯帆、王斯敏 光明日报通讯员 高源)
扫码看视频,“国潮体验官”带你玩转非遗
《光明日报》( 2023年01月11日 07版)
(文图:赵筱尘 巫邓炎)